Recht om te stotteren, ook in praatfuncties

Door Steven de Jong (steven@stotterbond.nl)
Met stotteren is prima te leven en te werken, mits de werkgever er niet zo’n punt van maakt. Dat is de positieve boodschap die ik met De Stotterbond uitdraag. Inspiratie haal ik uit The Declaration of the Right to Stutter, een initiatief van de Britse organisatie Stamma.
De Stotterbond is een praktisch vervolg op mijn boek ‘Gelieve niet te stotteren op onze inclusieve werkvloer’, waarvoor ik namens Stichting Support Stotteren tachtig werkgevers vroeg of hun vacature openstaat voor stotterende sollicitanten. Dit onderzoek werd mogelijk gemaakt door Start Foundation. Projectleider Milou Sluys was er vanaf het prille begin bij betrokken. Ook met Jos Verhoeven (directeur), Joske Paumen (directeur) en met Mariëlla Kembel (communicatie) heb ik goed contact gehad. Zij begrepen meteen het punt.
‘Soepel bellen en overleggen’
De resultaten van het onderzoek zijn uitgebreid gedeeld in de media, zoals Radio 1, Trouw, Noordhollands Dagblad en het AD. Voor 14 van de tachtig werkgevers was stotteren echt een no-go. Ook veel anderen uitten hun twijfels: “Als ergotherapeut is het belangrijk om goed te kunnen communiceren.” De ene na de andere deur werd dichtgeslagen, zelfs een mensenrechtenorganisatie zag een redactiefunctie niet zitten als je stottert. De afwijzing werd als volgt ingeleid: “Voor hevige stotteraars denk ik dat het lastig kan zijn om soepel te bellen en te overleggen met onze auteurs, wat een groot onderdeel is van het werk.”
Dat onderzoek is mij niet in de koude kleren gaan zitten. Het raakte aan een persoonlijke geschiedenis. Ik stotter zelf nogal. Ik hou enorm van praten, van interactie met anderen, maar als je hevig stottert dan moet je er continu voor waken dat je niet in een spraakarme positie wordt geïsoleerd. Je bent dan zelden de ‘vanzelfsprekende’ persoon die een offertegesprek voert, een vergadering voorzit, een telefoon opneemt, iemand interviewt, die leiding gaat geven, et cetera. Terwijl het stotteren an sich daarvoor geen belemmering hoeft te zijn. Sterker, het mag ook niet zomaar als belemmering opgeworpen worden, want er is altijd nog zoiets als het VN Verdrag Handicap. Dat verplicht de werkgever om in mogelijkheden te denken in plaats van beperkingen. Vrijwel niemand van de onderzochte werkgevers vroeg: ‘Wat heb jij van ons nodig om hier goed te kunnen werken?’
Veel te stille werkdagen
De manier waarop ik nu stotter is overigens veel lichter dan zeg tien jaar geleden. Dat geluk heb ik gehad en dat kwam eerder ondanks stottertherapie dan dankzij. Ik zie daardoor heel scherp hoe anders de wereld eruit ziet als je zeer hevig stottert, zoals ik vele jaren. Hoe anders er dan op je gereageerd wordt. Hoe stil het dan om je heen kan worden. En hoe stil je zelf op een gegeven wordt. Hoe minder ik op mijn werk de vrijheid kreeg om te stotteren, hoe heviger het stotteren werd op de momenten dat ik wel moest praten.
Na zo’n stille werkdag had ik ook veel behoefte om de verloren praatminuten in te halen. Ik moest dan echt wat vrienden bellen, en na een stotterend begin sprak ik daar dan zo een half uur bijna vloeiend mee. De ironie wil: hoe sterker het stotteren ergens afgewezen wordt, hoe heviger het stotteren wordt. Velen hebben dan de neiging het stotteren te psychologiseren, die denken dat het een angststoornis is, maar dat is het niet: mijn bandbreedte om vloeiend te kunnen spreken is gewoon heel nauw. Dat is een neurologische conditie, geen psychische. Ik red mij tegenwoordig prima met stotteren. Ik spreek hele boeken door met klanten, ik run een kantoor waar zelfstandigen werken, ik organiseer en leid bijeenkomsten. Dat doe ik stotterend. Maar er is ook een periode geweest dat ik mij liet beperken door vloeiend sprekende werkgevers die menen dat je dat stotterend allemaal niet hoort te doen. Niet mijn stotteren was op dat moment de beperking, maar hun bekrompen omgang ermee.

Eén procent van de bevolking blijft stotteren
Wat ik wil met De Stotterbond? Een gebied in stotterland veroveren dat nog braak ligt. Op Stotterbond.nl kader ik dat al wat af: “Wij zijn geen logopedist, geen coach, geen therapeut. Advocaat noch activist. Wij zijn jouw bondgenoot in het recht om te stotteren.”
Wie stottert, heeft doorgaans al van alles geprobeerd om van het stotteren af te komen, het ‘beheersbaar’ te maken of het te accepteren. Logopedie, stottertherapie en waarschijnlijk zelfs een van de vele alternatieve methoden. Ik richt mij met De Stotterbond op de mensen voor wie dat allemaal niet heeft geholpen, en dat zijn er echt heel veel.
Om het concreet te maken, nog even wat wetenschappelijke feiten hierover. 5 tot 17 procent van de mensen die nu leven stotterde ooit, aldus het Journal of Fluency Disorders. Herstel vindt meestal plaats vóór het zevende jaar. Stotterende kinderen groeien er meestal gewoon overheen. Ook zonder logopedie of stottertherapie. Herstel bij pubers en volwassenen kan, maar is vrij zeldzaam. Eén procent van de bevolking blijft stotteren.
Vrijheid van articulatie
Voor die één procent is De Stotterbond. En dan vooral voor de kwart procent die hevig stottert en daar op afgerekend wordt. Zij moeten vechten tegen het stigma dat ‘iedereen er met oefeningen vanaf kan komen’. Er kan dan beter iemand naast je gaan staan, een stotterbondgenoot zo heb ik dan voor ogen, die je helpt om de studie- of werkplek stottervriendelijk te maken. Maar je kunt toch niet gaan bepalen hoe klanten op het stotteren reageren, hoor ik critici nu in mijn hoofd zeggen. Nee, maar je kunt wél veranderen hoe de werkgever omgaat met klanten die onbehoorlijk op het stotteren reageren. Zoals je als werkgever ook voor je werknemer opkomt als deze racistisch wordt bejegend.
Hoe ik de dienstverlening van De Stotterbond voor mij zie? Heel anders in ieder geval dan al die therapeuten die eerst uren met iemand geen praten en sleutelen aan houding, psyche en spraak. Dat heeft de doelgroep van De Stotterbond immers al genoeg gedaan.
Op Stotterbond.nl schrijf ik: “Wij gooien het over een andere boeg. Jij stottert en ontmoet weerstand: van een docent, collega, klant of werkgever. Misschien zelfs van een familielid of vriend. Er wordt voor jou ingevuld wat je wel of niet zou kunnen vanwege je stotteren. Misschien word je vanwege je stotteren gekleineerd of zelfs buitengesloten. Dat ligt niet aan jou, maar aan de ander. Wij gaan die ander confronteren met zijn of haar gedrag. Dat doen we diplomatiek, want het is ons enige doel om belemmeringen voor jou weg te nemen. Zodat jij stotterend jezelf mag en kan zijn in leven en werk. Jij hebt het recht om te stotteren, ook in contact met klanten en collega’s, ook tijdens spreektaken. Wij onderzoeken in hoeverre jij in dat recht beperkt wordt. En die beperkingen gaan wij aanvechten.”
Aanvechten klinkt misschien wat negatief. In de kern gaat het gewoon om vrijheid, de ruimte om volop te leven en te werken. Ik roep weleens: ‘Vrijheid van meningsuiting? Dan ook vrijheid van articulatie!’ Dat zou iedereen, van links tot rechts, toch echt moeten aanspreken.


